De macht van het kleine

Epilepsie, de macht van het kleine!

Zoals bekend heeft Frank sinds November 1995 epilepsie. Ruim 20 jaar gebruikt hij medicatie hiervoor. In Nederland kwam hij voor een second opinion terecht bij neuroloog Starrenburg (bij epilepsie centrum Kempenhaeghe). De medicatie werd destijds aangepast, en er was een jaarlijks bezoek aan deze neuroloog. Op zich ging het een hele tijd goed. Geen grote aanvallen meer en af en toe een korte afwezigheid.
De tonisch-clonische aanvallen (grote aanvallen)  zijn aanvallen waarbij een deel van het lichaam, of het hele lichaam verstijft en vervolgens schokt. Tonisch betekent verstijving of verkramping; clonisch betekend samen trekking van spieren. Deze aanval kan soms wel een paar minuten duren. De korte afwezigheid, die wij gemakshalve absences noemen, zijn momenten dat Frank dan even afwezig is en niet in staat is om woordelijk te communiceren. Hij weet zelf dat het niet goed gaat, loopt naar iemand toe en gebaart om hulp of  wacht tot het weer over is.
Nog steeds heeft Frank beide aanvallen. Al zijn de grote aanvallen niet in aantal toegenomen, ze zijn nog altijd wel aanwezig. En dat is de macht van het kleine; het slaat toe op momenten dat we er niet echt op zijn voorbereid. In juni heeft zo'n grote aanval weer toegeslagen, en zijn er in de afgelopen weken teveel kleine abscences geweest. In de afgelopen tien jaar is Frank een keer bij een neuroloog geweest. Deze afspraak was niet de beste afspraak. Na een spraakwaterval over medicatie en bijwerkingen, plus verhalen over de vakantiebestemming van de neuroloog stonden we we na 45 minuten buiten, zonder echte antwoorden op onze vragen te hebben. Een vervolg afspraak (die een jaar later zou plaatsvinden) ging niet door. En het bezoek aan een neuroloog verwaterde en gebeurde vervolgens helemaal niet meer.
Frank's secretaresse (Kerri) heeft helaas veel ervaring met epilepsie. Haar dochter had meerdere aanvallen per dag, en heeft inmiddels een operatie hiervoor ondergaan. Kerri weet wat te doen bij een aanval, en indien nodig belt ze mij en of Patrick op.
Ik heb online informatie gevonden over wat je moet doen bij een grote aanval. De link geeft je toegang tot informatie wat je moet doen bij een grote aanval: wat te doen bij een grote aanval?

Vorige week dinsdag, 16 juli had Frank meerdere abscences op een dag, en vervolgens nog een abscence woensdagochtend in de vroege ochtend. Teveel anbsences, en de hoogste tijd om naar de huisarts te gaan. Bij de huisarts wilde we eigenlijk maar twee dingen: een verwijzing naar een goede neuroloog en verwijzing voor bloedonderzoeken. Onze eigen huisarts was met vakantie. We zagen vervanger Dr. Piet Horn, oorspronkelijk uit Zuid Afrika. Deze man luisterde, zoals het voor ons leek, maar half naar wat Frank te vertellen had. Dr. Horn zette vraagtekens bij het feit dat er geen ambulance was gebeld, en dat Frank niet naar het ziekenhuis was gegaan. Frank probeerde duidelijk te maken dat een bezoek aan het ziekenhuis niet de oplossing was. In het ziekenhuis duurt het 2 uur of langer voor je uiteindelijk bij de eerste hulp in een kamertje bent en nog langer voordat je een doktor ziet. Tegen de tijd dat de dokter er is zijn de naweeen van de epilepsie-aanval allang weer weg en lijkt het alsof er niets is gebeurd. Het enige dat Frank wil na een aanval is liggen en slapen. Eenmaal uitgeslapen gaat het leven gewoon weer door. Vervolgens had deze dokter hele verhalen over zijn ervaringen in Zuid Afrika met mensen die epilepsie aanvallen hebben. Geen leuke verhalen; allemaal dramatisch met nare gevolgen. Frank en ik hebben elkaar aangekeken, en met het hoofd geschud. Ook over het bloedonderzoek had deze dokter wilde verhalen. Gelukkig gingen we wel naar buiten met een verwijzing voor de neuroloog, en een formulier om bloed te laten prikken. Inmiddels is het zondag, zijn we handerhalve week verder en zijn de bloeduitslagen bekend; plus heeft Frank al een bezoek gebracht aan een neuroloog in Edmonton. Gelukkig heeft de neuroloog iets betere manieren om met patienten te praten, en weet hij ook veel over de epilepsie aanvallen. Deze arts (Dr. Ahmed Emsalem) heeft meer informatie gegeven over wat te doen om aanvallen te voorkomen; heeft de medicatie iets aangepast; had humor en is bereikbaar als we hem nodig hebben. Hij maakt zich geen zorgen over de absences. Frank is tijdens zo'n aanval wel aanwezig, maar kan even niets zeggen. Frank was net weer begonnen met af en toe auto te rijden. Helaas mag hij nu niet meer rijden. Hij moet eerst zes maanden aanvalsvrij zijn. De dokter zegt over de grote aanval dat wanneer het voorkomt, we hem kunnen bellen. We hoeven geen afspraak te maken en naar Edmonton te rijden hiervoor. In November staat een nieuwe afspraak gepland. Dan wil de doktor de situatie opnieuw bekijken.
Hoe alle afspraken allemaal zo snel konden plaatsvinden is niet belangrijk. We zijn allang blij dat het allemaal zo snel kon gaan.
Vanaf half april tot half mei had Frank al een tijd vrij genomen van het werk om te ontstressen. Dit werkte redelijk, maar niet voldoende. Op aanraden van de neuroloog, de HR mederweker bij C.A.R.E. en mensen in Frank's omgeving, neemt Frank de komende tijd wat meer tijd om bij te komen. Een mooi excuus om de hele tijd vrij te nemen dat pa in augustus komt, hij heeft nog voldoende vrije dagen.

Bear of Beer of Bier?

Bear of Beer?

Dat het wel degelijk uitmaakt hoe je dat hier in Canada uitspreekt is wel duidelijk geworden tijdens ons International Camping Weekend. Zoals elk jaar hadden we ook voor deze zomer een weekend gepland. Samen met 7 andere koppels hadden we dit jaar een aantal plaatsen geboekt op Two Jack Main Campground in Banff. Het kamperen in Banff National Park brengt wel wat risico's. Een van die risico's is het bezoek van een beer of beren op de Camping. Niet dat je dan verwacht dat het dan ook zal gebeuren. Misschien vanwege de zeer wisselvallige zomer is de voedselvoorraad voor de beren minder ruim aanwezig. Vrijdag, de dag dat we eigenlijk naar de camping zouden gaan, regende het aan een stuk. Dan maar zaterdagochtend vroeg vertrekken, in de hoop dat de regen zou stoppen!

Helaas. Het regende aan een stuk door, de bergen konden we niet eens zien vanwege de bewolking. Pas aan het begin van de avond was het eindelijk droog. Terwijl Frank en ik bij onze tent wat vlees stonden te bakken, zag ik in een ooghoek iets bewegen. Dat iets bleek een zwarte beer te zijn. Heel relaxed, rustig liep deze beer langzaam op de overkapping af waar de meeste andere koppels met hun kinderen waren! Zonder na te denken schreeuwde ik: "Hey, a bear". Niemand reageerde, dus riep ik: "Alvina, there is a bear!" Alvina is een van de vrienden die bij de overkapping stond. Die dachten dat ik riep: Hey, een bier! Waarschijnlijk door een lichte paniekverhoogde toon waarop ik herhaalde "Alvina, there is a bear on the campground" hadden ze in een flits door dat er geen Deer (hert) over de camping huppelde, en ik ze ook niet uitnodigde om een biertje te komen drinken. In een flits was iedereen allert, zat iedereen in of op de auto's en wist Kerrie een snelle foto te maken van de bezoeker. De beer wandelde rustig verder alsof hij ons niet eens had opgemerkt. We waren vanaf dat moment voldoende gewaarschuwd dat je ten alle tijden op moet passen met het hebben van een voedselvoorraad.
Het is lastig om uit te drukken hoe het klonk, maar achteraf was het erg grappig. En als je bedenkt dat je fear hetzelfde schrijft als bear maar uitspreekt als deer, dan snap je dat het engels erg verwarrend kan zijn (goed excuus he?)
Oh ja, en toen we zondag alle natte tenten hadden ingepakt en klaar waren om te vertrekken begon de zon te schijnen. En net als voorgaande jaren zeggen we ook nu weer dat we een gezellig weekend hebben gehad. Het weer? Daar kunnen  we niets aan veranderen.